21歳で身体中に腫瘍が出来る国指定の難病〜当たり前に生きることの幸せ〜

今日の朝にニュースを見ていたら、40代の方で21歳の時に数万人に1人の国指定の難病にかかっている方のニュースを見ました。

その方は21歳で耳が聴こえづらくなり、病院に行ったところ直すことができない病気だと宣告されました。

30代の頃には、命に関わる大手術をして、現在は病院生活をしています。30代は全て病院で過ごしてたそうで、後遺症で右手以外は神経が麻痺してしまい、管を通して食事をしていらっしゃいます。

コロナもそうですが、「自分だけは大丈夫。」となんの根拠もなしに生きている人からすれば、「自分はそんな病気には絶知にならない。」

と思うだろうけれど、実際に数万人に1人は必ず持ってくるとなるとこの世に絶対に安心というものはないなと思います。

今の状況を見ても、なんの科学的根拠も無しに自分は大丈夫という安全神話を持っている人はある意味で幸せ者なのかもしれません。

その方のニュースを見て、とても失礼なことになるかもしれませんが、自分の置かれた状況はまだマシな方なのではないかと思いました。

自分は失明をしているし、何度も手術をして辛い思いをしているけれど、失明も肉体的な痛みはあまりないです。

しかし、ニュースの方の場合、体を自由に動かせないし、耳も聞こえなくなってしまい、手術はとても苦痛だけれど、自分みたいに逃げるという選択肢も残ってないので、自分はまだまだ弱虫なんだと痛感します。

パラリンピックもあり、自分の中で障害について考えを深めさせられる1年になります。